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Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

ASBH NPH Portal


Gründen Sie eine NPH Selbsthilfegruppe

In Selbsthilfegruppen schließen sich Menschen mit einem gemeinsamen Problem oder einer gemeinsamen Erkrankung zusammen. Sie verstehen, helfen und stärken sich gegenseitig und werden zusammen aktiv.

“Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind.” So definiert es der Fachverband Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Gründung einer neuen NPH Selbsthilfegruppe

Gibt es in Ihrer Nähe bereits bestehende HC-Selbsthilfegruppen, haben Sie bereits Kontakt aufgenommen?

ASBH Ansprechpartner in Ihrer Nähe finden Sie hier…

Gründen Sie eine NPH SH-Gruppe – die ASBH hilft Ihnen dabei!

In einem ersten persönlichen Gespräch klären wir mit Ihnen gemeinsam was möglich ist. Wir arbeiten Ihre Wünsche und Ziele heraus, die Sie an eine NPH-Gruppe haben. Darüber hinaus nennen wir Ihnen unterschiedliche Möglichkeiten und Arbeitsweisen des Austauschs und Gruppenarbeit.

Wir haben bereits Kontakte zu Menschen mit NPH, die eine Gruppe zu einem bestimmten Thema oder Schwerpunkt suchen. Wir bieten Ihnen an sich in eine “Gründungskartei” eintragen zu lassen, in der wir Interessierte aufnehmen. Oder wir versuchen Sie zu einer bereits bestehenen Selbsthilfegruppe zu vermitteln, bzw. nennen Ihnen Ansprechpartner in Ihrer Nähe.

Wir überlegen, ob wir Online-Seminare und Austauchplattformen zu NPH möglich sind, , in denen wir Austausch, bzw. Virtuelle Treffen anbieten.

Damit Sie für Ihre Selbsthilfegruppe aber auch selbst Gleichbetroffene gewinnen können, zeigen wir Ihnen diverse Möglichkeiten der Öffentlichkeitsarbeit auf und helfen Ihnen beispielsweise beim Gestalten von Flyern und Pressemitteilungen oder Internetseiten. Wir können Ihnen ggf. sogar eine passendes Format zur Verfügung stellen.

Soziale oder medizinische Institutionen, die am Thema Ihrer Selbsthilfegruppe interessiert sein könnten, informieren wir über einen internen Verteiler über den Gründungswunsch.

Wir unterstützen Sie in der Gründungsphase.

Falls Sie die ersten Treffen nicht alleine durchführen möchten, übernehmen wir gerne die Moderation für Sie, klären Motivation und Erwartungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer, bringen sie miteinander in den Austausch und klären mit allen gemeinsam die weitere Organisation.

Dabei können Ihnen auch die Unterstützungsangebote der KOSKON und die der NAKOS behilflich sein.

Schritt für Schritt

1.  Suchen Sie sich Unterstützung

Sprechen Sie die ASBH an, wir unterstützen Sie bei der Gründung und der späteren Arbeit. Wir können Sie bei der Suche nach einem kostenlosen Gruppenraum, bei der Einladung von interessierten Personen unterstützen.  Bei der Vermittlung von möglichen Kooperationspartner, Fachkliniken, größere Arzt- oder Therapiepraxen und Verbänden, helfen wir Ihnen gerne.

2. Planen Sie eine Informationsveranstaltung

Organisieren Sie mit der ASBH Geschäftstelle gemeinsam eine Informationsveranstaltung für interessierte Personen. Beim ersten Treffen gilt es, grundlegende Fragen zu klären: Wie oft und wo trifft man sich? Welche Themen sollen im Fokus stehen? Steht die Gruppe nur Betroffenen oder auch Angehörigen offen? etc. Machen Sie sich zuvor eine Liste, welche Fragen Sie auf der Veranstaltung klären möchten. Überlegen Sie, ob Ihnen jemand bei der Veranstaltung helfen oder dort vortragen kann – zum Beispiel ein Mitarbeiter der ASBH Geschaftsstelle, oder Betroffene/Angehörige, die bereits erfolgreich eine NPH SHG gegründet haben.

3. Informieren Sie die Öffentlichkeit

Damit die Menschen an einer NPH-Selbsthilfegruppe teilnehmen, müssen sie wissen, dass es sie gibt beziehungsweise geben wird. Deswegen ist eine umfangreiche Öffentlichkeitsarbeit notwendig. Dies gilt übrigens nicht nur für die Anfangszeit, sondern dauerhaft. Überlegen Sie am besten gemeinsam mit uns, auf welchen Wegen Sie Informationen verbreiten möchten: die ASBH unterstützt Sie dabei mit vorhandenen Internetpräsenzen, Hydrozephalus/NPH Netzwerken und in Sozialen Medien.

4. Suchen Sie Mitstreiter

Es ist toll, dass Sie die Initiative ergreifen und eine NPH-Selbsthilfegruppe gründen. Doch eine Person alleine kann nicht alle Aufgaben bewältigen. Deswegen suchen Sie sich – am besten bereits vor oder bei der Informationsveranstaltung – Mitstreiter. Wer kennt sich mit Buchhaltung aus? Wer formuliert gerne Texte für die Handzettel? Wer kann gegebenenfalls den Fahrdienst für die Teilnehmer übernehmen?

5. Planen Sie ein Programm

Die Teilnehmer von Selbsthilfegruppen haben nach der Diagnose NPH sicherlich viele offene Fragen. Welche Hilfsmittel machen für mich Sinn? Es gibt viele Themen, die Betroffene beschäftigen. Holen Sie sich dafür am besten Experten zum jeweiligen Thema mit ins Boot, die in ihrer Gruppe Vorträge halten oder Workshops anbieten können. Die ASBH kann Ihnen auch hierbei Unterstützung anbieten, da wir über zahlreiche Kontakte verfügen. Oft sind Fachleute bereit, ehrenamtlich zu Selbsthilfegruppen zu kommen. Sollten Kosten für den Referenten anfallen, so können Sie uns gerne ansprechen. Wir finden dann eine Lösung.

6. Planen Sie gemeinsame Aktivitäten

In einer Selbsthilfegruppe geht es vor allem um den Umgang mit der Erkrankung – aber nicht nur! Die Gruppe bietet die Möglichkeit, Freundschaften zu schließen und nach einer NPH-Diagnose wieder aktiv am Leben teilzuhaben. Regelmäßige gemeinsame Aktivitäten können den Zusammenhalt stärken. Viele Gruppen organisieren auch öffentliche Veranstaltungen oder informieren Bürger.

7. Halten Sie sich an die Regeln der Selbsthilfegruppe

In einer Selbsthilfegruppe sollten bestimmte Voraussetzungen gegeben sein: Alle Mitglieder sind gleichberechtigt. Alle Mitglieder bestimmen über sich selbst, jeder kann entscheiden, was er tun möchte und was nicht. Jedes Mitglied ist für sein eigenes Tun und Handeln verantwortlich. Die Teilnehmer verpflichten sich zur Verschwiegenheit, in der Gruppe besprochene Inhalten bleiben in der Gruppe.

 

Zu guter Letzt: Wenden Sie an uns! Die ASBH unterstützt Sie gerne bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe und beantwortet Ihre Fragen rund um das Thema. Wir stehen Ihnen gerne mit Ideen, Tipps und konkreten Hilfestellungen zur Seite – und das nicht nur in der Gründungsphase.Weiterhin stellen wir Ihnen Veröffentlichungen der ASBH kostenlos zur Verfügung.